Da quando nell’ottobre 2009 il MALIASIN è stato ritirato dal commercio una serie di pazienti ha iniziato una affannosa ricerca del farmaco in tutte le farmacie italiane ed europee. Tale era il desiderio di non interrompere questa terapia che molti sono riusciti ad accumulare scorte per due o tre anni.
Nel frattempo le iniziative individuali e di gruppo sono state incessanti, poichè molti pazienti non si rassegnano e sono sempre più “arrabbiati”. Alcuni, che hanno sostituito il MALIASIN con i barbiturici tradizionali, non riescono a ritrovare l’equilibrio raggiunto, spesso dopo avere provato numerosi schemi terapeutici. Il problema comune a tutti è – come era prevedibile – la sedazione e di conseguenza il peggioramento della qualità della vita; e per alcuni la ricomparsa delle crisi.
La FOREP, insieme ad altri gruppi, ha continuato a cercare una soluzione per riportare il farmaco in commercio. E’ caduta una ipotesi di una diretta importazione dall’estero. Nessuna casa farmaceutica si è proposta per produrre la stessa molecola. Neppure la Farmacia Militare (che aveva risolto il problema del chinino contro la malaria) sembra in grado di produrre la sostanza.
Recenti sviluppi appaiono più promettenti. Una interrogazione al Parlamento Europeo presentata da Debora Serracchiani (P-001035/2011 del 7 febbraio 2011) ha ottenuto risposta da John Dalli a nome della Commissione (1° marzo 2011). Non è possibile obbligare una azienda a immettere in commercio un farmaco, ma se il farmaco è in commercio in uno stato membro della Comunità Europea, un altro paese può autorizzarne la commercializzazione. Il MALIASIN è ancora presente nel mercato austriaco; di conseguenza un provvedimento ministeriale dovrebbe essere in grado di renderlo commerciabile anche in Italia.
Il Ministero della Salute si è reso finalmente conto che il problema non è risolvibile affermando, per bocca di uno dei suoi funzionari, che il MALIASIN è un farmaco “vecchio” che può essere sostituito con un barbiturico tradizionale (ancora più vecchio). Esiste una proposta ministeriale di rendere disponibile alle strutture pubbliche un lotto del farmaco giacente presso la ditta produttrice, con scadenza 2013. L’iniziativa è lodevole, soprattutto perché finalmente il Ministero della Salute non si limita a dichiarazioni generiche. Questa misura permette di prendere tempo, ma non risolve il problema. Inoltre, un conto è avere un medicinale in Farmacia, un altro è dovere accedere a poche strutture selezionate certamente non paragonabili alle oltre 16.000 Farmacie convenzionate in Italia. In ogni modo, quando saranno noti particolari tecnici su come e dove ottenere il farmaco li comunicheremo attraverso il sito.
Alcuni volenterosi (avvocati e gruppi spontanei) si stanno muovendo fin dall’inizio della vertenza. Ma è nostra convinzione che una spinta decisiva può venire anche da singoli. Per ora attraverso lettere alle istituzioni più direttamente coinvolte: AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco, via della Sierra Nevada , 60 -00144 Roma) e Ministero della Salute (Direzione Generale del Farmaco, via Giorgio Ribotta, 5 -00144 Roma).
PS. Ricordatevi della FOREP per il 5 per mille
(97286420589è il codice da indicare sul mod. 730) |
