Il Centro è nato dall’osservazione, nel Servizio per l’Epilessia del Dipartimento di Scienze Neurologiche della Sapienza Università di Roma/Policlinico Umberto I, di un numero elevato di pazienti con epilessie poco sensibili alla terapia farmacologica.
Il Servizio di Roma, essendo una struttura di terzo livello, cui accedono pazienti in larga parte già osservati e trattati in altre sedi, ha il poco invidiabile privilegio di accogliere pazienti “difficili”, con forme di epilessia che non rispondono alle usuali terapie. La verifica della scarsa risposta ai farmaci tradizionali, la constatazione che trattamenti con farmaci di nuova sintesi portava alla guarigione non più del 5-10% dei casi già trattati in altre sedi, e la osservazione che l’aggiunta di un terzo o quarto farmaco portava a un aumento degli effetti collaterali, magari con una riduzione del numero delle crisi ma raramente alla sospensione delle crisi, ci ha spinti a studiare altre soluzioni. La strategia chirurgica è parsa subito l’alternativa più convincente.
Abbiamo iniziato a inviare alcuni pazienti in altri Servizi di Neurochirurgia già specializzati in questa direzione (soprattutto nella Clinica Neurochirurgica di Gianfranco Rossi presso l’Università Cattolica) ma spesso i pazienti dovevano andare incontro a una nuova serie di prove e accertamenti, poiché giustamente un neurochirurgo non effettua interventi se non si è personalmente reso conto dell’opportunità e delle buone prospettive di un’operazione. Abbiamo fatto operare nel nostro Dipartimento alcuni pazienti con forme di epilessia chiaramente legate a una specifica lesione cerebrale, ma ci siamo resi conto nelle discussioni con i nostri neurochirurghi che nella maggior parte dei casi la localizzazione del focolaio epilettogeno non era di facile e sicura identificazione.
È emersa perciò l’opportunità di sviluppare all’interno del nostro gruppo, con i nostri neurologi e i nostri neurochirurghi, la tecnologia e le competenze per condurre con la massima probabilità di successo il trattamento chirurgico della epilessia. Due neurologi, Anna Teresa Giallonardo e Pierpaolo Quarato, hanno trascorso lunghi periodi di studio presso noti Servizi per la Chirurgia dell’epilessia (Ospedale St Anne di Parigi con Jean Bancaud e Università di Grenoble con Alim-Louis Benabid), mentre un neurochirurgo, Vincenzo Esposito sotto la guida di Giampaolo Cantore si andava specializzando nella chirurgia delle lesioni e delle aree epilettogene. La presenza nel Dipartimento di Anthony Raimondi, neurochirurgo con una vasta esperienza nella neurochirurgia infantile sviluppata negli Stati Uniti, è stata di grande utilità come indirizzo e sprone per dare avvio al programma. Fondamentale è stata la collaborazione di Claudio Munari, che aveva già costituito presso l’Ospedale Niguarda di Milano il primo Centro italiano per la chirurgia dell’epilessia (Centro che dopo la sua scomparsa porta il suo nome), e che ha garantito al nostro gruppo la ulteriore specializzazione e il sostegno culturale e pratico per le prime mosse in questa complessa branca della scienza medica.
Una fortunata circostanza è stata la collaborazione, da tempo in atto, fra il nostro Dipartimento e l’IRCCS Neuromed di Pozzilli (Isernia) un istituto sostenuto dal Ministero della Sanità (denominazione di allora dell’attuale Ministero della Salute), che stava ampliando i suo impegno nella ricerca e nella terapia neurologica e che ha mostrato subito, attraverso l’allora Amministratore Dante Di Dario, il suo interesse al progetto. Un’altra fortunata occasione è stata il programma televisivo di raccolta fondi “Trenta ore per la vita”, presentato da un’intrattenitrice di grande popolarità quale Lorella Cuccarini, aperto alle proposte di iniziative a sfondo sociale e umanitario. Abbiamo elaborato un progetto per avviare la chirurgia dell’epilessia presso il Neuromed, utilizzando locali, servizi diagnostici e sale operatorie adattate o di nuova costruzione.
La scelta del Neuromed rispetto al Policlinico Umberto I è derivata dalla congestione del Policlinico legata allo sviluppo della Facoltà Medica, e dalla maggiore agilità gestionale di un IRCCS rispetto a un Policlinico Universitario. Il sostegno del Preside della Facoltà Medica Luigi Frati, Direttore Scientifico del Neuromed, ha assicurato la collaborazione scientifica e il supporto culturale della Sapienza e l’unità di intenti fra Università e IRCCS. Il Centro è nato quindi da una convergenza di scopi e di interessi scientifici e assistenziali fra il Dipartimento di Neuroscienze della Sapienza, il Neuromed, il programma “Trenta ore per la vita” e la FOREP.
L’idea iniziale del progetto è stata di Mario Manfredi, Presidente della FOREP. La FOREP ha servito da struttura di appoggio per l’organizzazione e la strutturazione del progetto e da canale per la raccolta dei fondi. Il progetto è stato infatti presentato al pubblico negli spettacoli di “Trenta ore per la vita” del 1997 e del 1999, e ha tratto gran parte dei fondi necessari per le prime fasi dal concorso del pubblico. I fondi attraverso la FOREP sono stati veicolati al Neuromed e utilizzati per l’acquisizione delle apparecchiature di base e il reclutamento attraverso borse di studio dei medici e dei tecnici che hanno costituito l’intelaiatura iniziale del gruppo.
Il primo intervento è stato effettuato l’8 aprile 1999. Da allora sono stato effettuati oltre 350 interventi mirati alla rimozione del focolaio epilettogeno, oltre a innumerevoli interventi di asportazione di lesioni epilettogene nell’ambito dell’attività neurochirurgica generale del Neuromed. Il Centro ha generato al suo interno, con Liliana Grammaldo, un Laboratorio di Neuropsicologia e ha svolto parallelamente un’importante attività di consulenza ambulatoriale, sia per l’epilessia sia per le registrazioni EEG standard, EEG di 24 ore e video-EEG. Sono stati organizzate riunioni scientifiche, corsi di aggiornamento e seminari clinici, che hanno ampliato nella Regione Molise e nelle confinanti aree laziale e campana la cultura epilettologica.
Il Centro e in generale la patologia epilettica sono divenuti uno dei principali campi di attività del Neuromed, che ha mantenuto il suo sostegno sotto la attuale Presidenza di Erberto Melaragno. Il Centro ha stimolato a sua volta, all’interno del Neuromed, un rinnovato interesse per la ricerca clinica e sperimentale. Si è sviluppato nel servizio di Neuroradiologia l’interesse per la diagnostica epilettologica. Sono state stabilite collaborazioni, la principale delle quali con l’Istituto di Fisiologia della Sapienza, per investigazioni sui meccanismi di base della epilessia e gli studi funzionali sulle arre corticali. È cresciuto parallelamente un gruppo di clinici e di ricercatori interessati nei campi della Neurofisiologia clinica e dei Disturbi del movimento, mentre la Neurochirurgia ha ulteriormente ampliato i suoi interessi verso l’area della chirurgia funzionale, utilizzando e potenziando lo studio prechirurgica e intraoperatorio delle localizzazioni funzionali nella corteccia cerebrale. Quest’attività ha posto le basi per il trattamento chirurgico della malattia di Parkinson e delle sindromi dolorose farmacoresistenti, condizioni morbose che fino dall’inizio della sua attività hanno fatto parte degli interessi scientifici della FOREP. Un prossimo obiettivo è la neurochirurgia funzionale nelle patologie psichiatriche farmacoresistenti.
Il Centro, ora sotto la responsabilità di Giancarlo Di Gennaro, ha celebrato il 7 maggio 2009 i dieci anni di attività, in una riunione al Neuromed con la presenza dei nuovi e precedenti amministratori dell’IRCCS, un pubblico di medici, tecnici, infermieri, parenti e pazienti, e con la presenza di Rita Salci e di Lorella Cuccarini per “Trenta ore per la vita”.
Resta ancora molto da fare! Non vogliamo nascondere dietro un trionfalismo celebrativo le manchevolezze e le difficoltà che si incontrano e che noi stessi osserviamo nell’attività del Centro.
L’iter di prenotazione va migliorato con una più agevole possibilità di contatto telefonico con la segreteria; la posta elettronica è utile ma il paziente preferisce usualmente sentire una voce che gli conferma l’interesse per il suo caso. Vanno garantite fasce orarie di contatto telefonico con i sanitari: anche se il nostro lavoro è di squadra, il paziente dovrebbe avere un singolo medico di riferimento, durante le visite ambulatoriali, il ricovero e i successivi controlli.
È necessaria una maggiore integrazione fra i sanitari del Centro e il medico che ha indirizzato il paziente, per coinvolgere maggiormente nel processo diagnostico chi per primo ha osservato il paziente, e tenerlo informato della sua evoluzione. Questo consente di migliorare le informazioni nelle fasi successive al ricovero, quando il paziente torna a casa
Le indagini neuro-radiologiche vanno migliorate, concedendo a questi pazienti un “tempo macchina” di risonanza più lungo, cioè una maggiore durata dell’esame di risonanza magnetica dell’encefalo, per esplorare con il massimo dettaglio le aree cerebrali sospette. Inoltre deve essere possibile utilizzare maggiormente per questi pazienti il nuovo apparecchio di risonanza magnetica a 3 Tesla (uno strumento più potente e che fornisce dettagli più precisi). Un radiologo dedicato sarebbe la soluzione ideale.
La tecnologia diagnostica prechirurgica deve poter utilizzare con maggiore facilità le registrazioni con elettrodi intracerebrali, che sono limitate non da difficoltà tecniche o da rischi inerenti alla metodologia, ma dai maggiori costi. Un informatico a tempo pieno consentirebbe di sveltire i processi diagnostici, ora che ogni informazione passa attraverso le reti elettroniche.
Infine, medici, tecnici e infermieri devono avere la possibilità di dedicare più tempo alla ricerca, che è il sale della nostra attività, non solo perché accresce le conoscenze ma perché mantiene i cervelli attivi e svegli ed evita di adagiarsi nella routine e nella ripetitività. Anche un colloquio più continuo con i ricercatori di base che operano nell’istituto sarebbe di stimolo, per loro e per noi...
Questi proponimenti richiedono naturalmente un impegno finanziario, e speriamo che chi ci segue sul sito si renda conto che l’epilessia, come diceva Ippocrate, non è un marchio di infamia ma una malattia come tutte le altre, per la quale è necessario investire capitali.
Lo ripetiamo: resta ancora molto da fare.