Rapporti con la Regione Lazio

La FOREP ha ottenuto l’approvazione da parte della Regione Lazio di una specifica legge per le persone con epilessia (Legge n. 36 del 3/4/1990) che prevede l’istituzione di un centro di riferimento, identificato con il Servizio per l’Epilessia del Dipartimento di Scienze Neurologiche della Sapienza Università di Roma, presso il Policlinico Umberto I. La Legge prevede anche di garantire ai soggetti con epilessia “forme di assistenza specifica integrativa degli interventi del servizio sanitario regionale”.

Congressi

La FOREP si è impegnata a organizzare convegni e riunioni scientifiche sul tema dell’epilessia e delle sindromi correlate. Fino ad ora si sono tenuti, con il contributo promozionale e finanziario della Fondazione, i seguenti congressi:

• Conferenze di Mario Manfredi ai neurologi territoriali del Lazio e al Gruppo laziale della Società Italiana di Neurologia sul “Ruolo della raccolta della storia delle crisi epilettiche, della visita clinica e dell’esame neurologico nell’era dell’informatica”, Roma, 5 ottobre 2017 e 9 novembre 2017;
• Epilessia, i disturbi della coscienza e del sonno: ruolo dell’immunità e della infiammazione, Roma, 13 marzo 2015;
• L’epilessia, i disturbi della coscienza e del sonno tra difficoltà diagnostiche e casi irrisolti, Roma, 28 marzo 2014;
• Demenze e malattie neurodegenerative: prioni e non prioni, Pozzilli, 18 ottobre 2013;
• Epilessia e movimento. Start-up di un gruppo di studio multidisciplinare, Roma, 20 ottobre 2012;
• Le demenze neurodegenerative. Dalla patogenesi alle innovazioni terapeutiche, Pozzilli, 18 ottobre 2011;
• Le cadute nell’anziano, Pozzilli, 29 aprile 2011;
• Sport e Sclerosi Laterale Amiotrofica, Pozzilli, 3 marzo 2011;
• L’approccio alla SLA: come è cambiato, Pozzilli, 28 settembre 2010;
• Chirurgia palliativa dell’epilessia, Pozzilli, 17 settembre 2010;
• Disturbi disautonomici nelle sindromi parkinsoniane, Pozzilli, 29 giugno 2010;
• Come utilizzare la diagnostica genetica, Pozzilli, 6 aprile 2010;
• Le sindromi atassiche, Pozzilli, 23 marzo 2010;
• Sclerosi Laterale Amiotrofica nel 2009, Pozzilli, 23 ottobre 2009;
• Le sindromi ipercinetiche, Pozzilli, 15 settembre 2009;
• La terapia personalizzata nella malattia di Parkinson, Pozzilli, 26 giugno 2009;
• New advances in biology and pathology of drug-resistant epilepsy, Pozzilli, 8 maggio 2009;
• Terapia chirurgica della epilessia: 10 anni di attività del Centro, Pozzilli, 7 maggio 2009;
• L’epilessia farmacoresistente: le malformazioni dello sviluppo corticale e le soluzioni chirurgiche, Pozzilli, 23 gennaio 2009;
• “Video-session” sui disturbi del movimento, Pozzilli, 16 dicembre 2008;
• Gli stati di male epilettico, Pozzilli, 19 aprile 2008;
• Chirurgia dell’epilessia nel bambino: indicazioni e aspettative, Pozzilli, 23 novembre 2007;
• Il dolore: aspetti medici, antropologici e giuridici, Caserta, 19 dicembre 2007;
• La malattia di Parkinson: aspetti medici e sociali, Cassino, 20 dicembre 2006;
• Le epilessie parziali farmacoresistenti: approccio terapeutico, Pozzilli, 7-8 novembre 2006;
• Chirurgia dell’epilessia farmacoresistente, Roma, 11 aprile 2006;
• L’io e il suo cervello: ambiente, coscienza, cervello, Pozzilli, 14 dicembre 2005;
• I disturbi del movimento in neurologia, Pozzilli, 20 dicembre 2004;
• Cefalee e algie facciali, Pozzilli, 11 giugno 2004;
• Demenza di Alzheimer, malattia di Parkinson ed epilessia: patogenesi, diagnosi e terapia, Pozzilli, 10 maggio 2003;
• La lesionectomia nelle epilessie parziali farmacoresistenti, Abbazia di Montecassino, 22 giugno 1999 (simposio satellite del Congresso nazionale della Lega Italiana contro l’Epilessia);
• L’impiego clinico della lamotrigina: due anni di esperienza nel territorio, Roma, 8 novembre 1997;
• Un Centro di terapia dell’epilessia a servizio dell’Italia centro-meridionale, Pozzilli, 10 ottobre 1997;
• La localizzazione dell’area epilettogena, Pozzilli, 14 marzo 1997;
• Le epilessie farmacoresistenti: ruolo dei nuovi farmaci antiepilettici, Roma, 20 gennaio 1996 - Pozzilli, 4 ottobre 1996;
• Le sindromi parkinsoniane, Pozzilli, 15 giugno 1996;
• Terapia dell’epilessia: nuovi farmaci e strategie chirurgiche, Roma, 25 novembre 1994;
• Sindrome di Landau-Kleffner, Roma, 21 giugno 1993;
• Epilessia e sport, Formia, 13-16 maggio 1993 (in collaborazione con la Lega Italiana contro l’Epilessia);
• Epilessia oggi nel Lazio, Roma, 19 marzo 1993;
• Alternating Hemiplegia, Roma, 22-23 gennaio 1992 (il volume degli atti, “Alternating Hemiplegia in Childhood”, è stato pubblicato dalla Raven Press di New York).

Borse di studio

La FOREP ha erogato una serie borse di studio (biennali o triennali) per medici neurologi e numerose borse di studio triennali per tecnici di neurofisiopatologia. Le borse sono state utilizzate per soggiorni all’estero in Istituti clinici o di ricerca (Montreal Neurological Institute, Canada e Università di Grenoble, Francia) e per la gestione dei Servizi per l’epilessia dell’Università Sapienza / Policlinico Umberto I, dell’Ospedale Bambin Gesù e dell’Istituto Neuromed.

Hanno usufruito delle borse i tecnici Gabriele Cerretani, Christian Corradetti, Nicolò Cusano, Leonardo Davì, Patrizia Del Monaco, Carolina Falco, Raffaella Mazzeo; la psicologa Loredana Di Napoli; la neuropsicologa Liliana Grammaldo; l’ingegnere Fabio Sebastiano; i medici neurologi Francesca De Pandis, Giancarlo Di Gennaro, Filomena Fittipaldi, Addolorata Mascia, Laura Vacca.

Nuove borse di studio

2010-2015: finanziamento annuale del progetto “Gestione del paziente con epilessia farmacoresistente”, tramite convenzione con il Policlinico Umberto I, per il Servizio per l’Epilessia, attivato presso l’Unità Operativa Complessa Neurologia B, con un contratto di ricerca alla dott.ssa Jinane Fattouch.

Sempre per il progetto “Gestione del paziente con epilessia farmacoresistente”, sono stati erogati i seguenti finanziamenti:
- Premio di ricerca per l’attività scientifica, assegnato nel 2015 al dott. Carlo Di Bonaventura;
- Borsa di ricerca per il 2014 alla dott.ssa Mariarita Albini;
- Borsa di ricerca per il 2013 alla dott.ssa Alessandra Morano.

Attrezzature

La FOREP ha acquistato apparecchi per la registrazione EEG ambulatoriale di 24 ore e sistemi video-EEG utilizzati presso i Servizi per l’epilessia dell’Università Sapienza/Policlinico Umberto I, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, e dell’Istituto Neuromed, stimolatori Laser per le risposte a stimoli nocicettivi e Personal computer per la gestione dei dati.

II risultati maggiori della FOREP sono stati la creazione del Centro per la chirurgia dell’epilessia presso l’IRCCS Neuromed di Pozzilli e lo sviluppo del Servìzio per l’Epilessia presso il Policlinico Umberto I di Roma.